«Покупая лекарство, спасающее моего ребенка от смерти, я становлюсь преступником»

«Как мне хочется, чтобы все, кто принимает решения по лекарствам, побывали в моей шкуре. В шкуре матери, чей ребенок нуждается в незарегистрированных лекарствах. Сил больше нет!» — написала на своей страничке в социальной сети Наталия Арчакова, мама девочки с инвалидностью. И это действительно крик души.

Да, Правительство России закупит за рубежом 10 тысяч упаковок психотропных лекарств для детей, больных эпилепсией, но проблема в том, что препараты нужны сегодня. Значит, родители по-прежнему в зоне риска…

Все помнят историю Елены Боголюбовой, которая заказала противосудорожный препарат фризиум для своего больного сына, но была задержана при получении посылки. От уголовного преследования и тяжелых последствий в виде длительного лишения свободы ее спасло то, что случай стал резонансным. За Елену вступились мощным единым фронтом и буквально отбили у тюрьмы.

Ее сыну 10 лет. Он подопечный Детского хосписа «Дом с маяком». Диагноз Мише поставили в 4 года. Болезнь Баттена. Неизлечимое генетическое заболевание, которое сопровождается частыми судорогами, мышечной слабостью, утратой навыков. Прогноз плохой. Что это за недуг, родители Миши знали слишком хорошо. Им не надо было ничего объяснять. От этой болезни умерла их дочь Евангелина — Ева, как ее звали дома, прожила девять лет.

До трех с половиной заболевание никак не проявлялось. Девочка как девочка. Ходила в садик, декламировала стихи. У Евы были особенности сетчатки глаза, но тогда на это не обратили внимания.

— Когда родился Мишка, Еве уже поставили этот диагноз, но у сына врачи не видели схожих симптомов. Поэтому мы не сдавали анализ на генетику. У Миши была задержка речевого развития, но мы, как и многие родители, не били тревогу, не связывали это с болезнью. Думали, что все равно заговорит. Ведь у мальчиков так бывает, — рассказывает Елена. — А потом стали замечать, что Мишка начал пошатывающейся походкой ходить и у него потекли слюни. Это первые симптомы болезни Баттена. Мы поняли: с сыном что-то не так и проблемы с речью не из-за того, что он мальчик. Но гнали от себя страшную мысль, что Миша тоже болен, а значит, все пойдет по тому же страшному кругу, как у Евы. Мы так устали от больниц и реанимаций…

Читайте также: